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성화개신죽림동, MBC ‘나누면 행복’ 〈10년 후에도〉희귀질환 어린이 방송

성화개신죽림동 지역사회복지협의체 ‘꿈Dream드림’ 테마사례관리사업 활발히 전개

박근범

tigerpark999@naver.com | 기사입력 2016-07-21 21:30:21

[청주타임뉴스=박근범 기자] 성화개신죽림동 지역사회복지협의체(위원장 유춘원)는 ‘꿈Dream드림’ 테마사례관리사업으로 성화동에 거주하는 남우경 어린이를 MBC TV의 장애인 전문 프로그램인 ‘나누면 행복’에 소개했다.

협의체는, 뇌병변1급의 남우경 어린이가 글루타르산혈증이라는 희귀난치병을 앓고있어 섭식이 어려워 튜브를 통해 특수분유만을 먹어야 하는데, 분유마저도 구입이 어렵고 한달에 7통(1통/30만원)이 소요되나 비용마련이 어려워 영양결핍의 상태라는 딱한 사정을 접하고 초록우산 충북지역본부와 협의하여 방송사에 사연을 전달하고 방송해줄 것을 요청한 것이다.

글루타르산혈증이라는 희귀난치병은 제1형과 제2형이 있으며 우경이가 앓고있는 제1형 환자는 우리나라에 6명이 있으며 이는 글루타르산을 비롯한 독성물질이 체내에 축적되는 병으로 생존률이 매우 희박한 병이다.

MBC의 ‘나누면 행복’ 프로그램은 함께사는 세상 희망 프로젝트로 다양한 형태의 기부방법을 알리고 누구나 마음만 먹으면 즐겁게 기부에 동참할수 있다는 인식변화와 적극적인 기부참여를 유도하는 프로그램으로 ARS와 후원계좌 성금으로 지원하고 있다.

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