충남대병원, 다운증후군 환우·가족 건강교실 개최…생애주기별 건강관리 지원

충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 지난 25일 '제16회 다운증후군 환우와 가족을 위한 건강교실'을 개최했다고 27일 밝혔다.

이번 건강교실은 다운증후군 환자와 가족들이 질환에 대한 올바른 이해를 바탕으로 생애주기별 건강관리 정보를 습득하고, 같은 경험을 가진 가족들과 소통하며 정서적 지지를 나눌 수 있도록 마련된 환자 중심 교육 프로그램이다.

특히 전문 의료진의 건강강좌와 가족이 함께 참여하는 체험활동을 함께 운영해 질환 관리에 필요한 실질적인 정보를 제공하는 동시에 환자와 보호자가 서로 공감하고 교류하는 시간을 마련했다.

이날 교육에서는 다운증후군 환자의 연령별 건강관리를 주제로 다양한 강의가 이어졌다.

의료진은 다운증후군 아동에게 비교적 흔하게 나타나는 아토피 피부염의 증상과 관리법을 소개하고, 청소년기와 성인기에 주의해야 할 내분비계 질환의 예방 및 관리 방법 등을 설명하며 생애주기별 건강관리의 중요성을 강조했다.

참석한 환자와 가족들은 의료진과 질의응답을 통해 평소 궁금했던 건강관리 방법과 질환 관리 과정에서 겪는 어려움을 상담하며 맞춤형 정보를 얻는 시간을 가졌다.

교육에 이어 진행된 특별 프로그램에서는 '슈링클스 키링 만들기' 체험이 마련됐다.

슈링클스는 열을 가하면 크기가 줄어들면서 단단하게 굳는 특수 플라스틱 재료로, 참가자들은 직접 자신만의 키링을 제작하며 가족 간 추억을 만들고 자연스럽게 소통하는 시간을 보냈다.

건강교실에 참석한 한 가족은 "평소 접하기 어려웠던 건강관리 정보를 쉽게 이해할 수 있었고, 비슷한 고민을 가진 다른 가족들과 경험을 나누며 많은 위로와 도움을 받았다"고 말했다.

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(충남대학교병원 소아청소년과 교수)은 "희귀질환 환자와 가족이 정확한 질환 정보를 습득하고 서로의 경험을 공유하는 과정은 건강한 삶을 이어가는 데 매우 중요한 역할을 한다"며 "앞으로도 환자와 가족에게 실질적인 도움이 되는 교육과 상담, 지원 프로그램을 지속적으로 확대해 나가겠다"고 밝혔다.

충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 희귀질환 환자와 가족을 대상으로 전문 진료와 유전상담, 교육, 심리·정서 지원 등 다양한 사업을 운영하며 지역 희귀질환 진료체계 구축과 환자 중심 의료서비스 강화에 힘쓰고 있다.