서다운 대전시의회 의원 “희귀질환 아동 지원, 학교마다 달라선 안 돼”…법 제정 촉구

[대전타임뉴스=홍대인 기자 희귀질환 아동이 어느 지역, 어느 학교에 다니느냐에 따라 출결과 학습·급식·건강관리 지원이 달라져서는 안 된다며 국가가 통일된 지원기준을 마련해야 한다는 목소리가 대전시의회에서 나왔다.

서다운 대전시의회 의원(더불어민주당·서구4)은 1일 열린 제299회 제1차 정례회 제1차 본회의에서 ‘희귀질환 아동의 권리보장을 위한 국가 지원체계 강화 촉구 건의안’을 대표발의하고 ‘희귀질환자 교육 및 건강지원에 관한 법률’의 조속한 제정을 촉구했다.

이번 건의안의 핵심은 희귀질환 아동에 대한 지원을 개별 학교나 지방자치단체의 판단과 배려에 맡기지 말고 국가가 보편적인 기준을 만들어 교육권과 건강권을 보장하자는 것이다.

건의안에 따르면 2026년 6월 기준 대전에서 희귀질환자 의료비 지원을 받고 있는 18세 미만 아동은 161명이다. 이는 의료비 지원 대상만을 집계한 수치로, 실제 치료와 학교생활을 병행하는 지역 내 희귀질환 아동은 더 있을 수 있다는 게 건의안의 설명이다.

희귀질환 아동들은 질환 특성상 정기적인 외래진료와 검사, 입원 등 지속적인 치료와 건강관리가 필요해 결석이나 조퇴를 반복할 수 있다.

문제는 치료 때문에 학교에 가지 못하는 경우다.

건의안은 치료에 따른 결석이 질병 결석으로 처리되면서 출석일수와 학업 관리, 향후 진학 과정에서 불이익으로 이어질 수 있다는 우려가 제기되고 있다고 지적했다.

서 의원은 희귀질환의 특성을 반영한 출결 인정기준을 마련하고 치료 과정에서 발생하는 학습 공백을 최소화할 수 있도록 국가 차원의 교육지원체계를 구축해야 한다고 요구했다.

학교 급식도 개선 대상으로 꼽았다.

크론병 등 일부 희귀질환 아동은 질환 특성상 일반적인 학교급식을 먹기 어려워 별도의 식단이나 특수식이 필요하지만 대체식 제공에 관한 명확한 기준이 없어 학교와 교직원의 개별적인 판단과 배려에 의존하는 경우가 있다는 것이다.

학교생활 중 투약이 필요하거나 갑작스럽게 증상이 악화되는 아동에 대한 건강관리 문제도 제기했다. 아동별 질환과 건강 상태를 고려한 관리체계와 학교·의료기관·보호자 간 협력체계가 충분하지 않아 아동과 가족이 부담을 떠안고 있다는 지적이다.

현재 정부는 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이기 위해 산정특례와 의료비 지원, 간병비 지원, 보조기기·특수식이 지원 등을 시행하고 있다.

그러나 서 의원은 경제적 지원만으로는 희귀질환 아동이 학교에서 겪는 어려움을 해결하기 어렵다고 봤다.

치료를 받으면서 학업을 이어가고, 질환에 적합한 식사를 하며, 필요한 건강관리를 받는 것을 특별한 혜택이나 배려가 아닌 모든 아동에게 보장돼야 할 기본적인 권리로 접근해야 한다는 것이다.

특히 개별 지방자치단체와 학교의 노력만으로는 전국의 희귀질환 아동에게 동일한 수준의 지원을 보장하는 데 한계가 있는 만큼 국가가 공통된 기준을 마련해야 한다고 강조했다.

이에 대전시의회는 정부에 희귀질환 특성을 고려한 출결 인정기준 개선과 학습지원체계 마련을 요구했다.

또 질환별 급식·특수식 지원기준과 개별 건강관리체계를 구축하고 이에 필요한 국가 재정지원을 강화할 것을 촉구했다.

아울러 국가와 지방자치단체의 책무를 명확히 하고 교육·건강관리 지원과 관계부처 간 협력체계 등을 규정하는 ‘희귀질환자 교육 및 건강지원에 관한 법률’을 조속히 제정할 것을 요구했다.

서 의원은 건의안을 통해 “희귀질환 아동에게 필요한 것은 경제적 지원만이 아니다”며 “치료를 받으면서도 학업을 이어가고 학교에서 질환에 적합한 식사를 하며 필요한 건강관리를 받을 수 있어야 한다”고 강조했다.

이어 “이는 특별한 혜택이나 배려가 아니라 학업을 수행하고자 하는 아동에게 보장돼야 할 기본적인 권리이며 지역과 학교의 재량에 따라 차이가 발생해서는 안 된다”고 밝혔다.

이번 건의안에는 서 의원을 비롯한 15명의 의원이 발의자로 참여했으며 대통령과 국회의장, 국무총리, 교육부·보건복지부 장관, 국회 교육위원장·보건복지위원장과 각 정당 대표 등에 전달될 예정이다.