충남대학교병원, 찾아가는 희귀질환 설명회 열어

[대전타임뉴스=홍대인 기자] 충남대학교병원(병원장 조강희) 충남·대전권역 희귀질환 전문기관(사업단장 임한혁, 소아청소년과 교수)이 11일 대전시 유성구보건소에서 '찾아가는 희귀질환 설명회'를 성공적으로 열었다.

이번 설명회는 희귀질환 환자와 가족, 관련 직종 종사자, 그리고 희귀질환에 관심이 있는 사람을 대상으로 마련됐으며 ▲희귀질환 전문기관의 역할과 홍보를 시작으로 ▲희귀질환 진단 과정 ▲희귀질환 환자들을 위한 다양한 지원 정책 및 희귀질환 산정특례 제도에 대해 알리는 시간을 가졌다.

비수도권 희귀질환 환자들은 희귀질환으로 진단받기까지 많은 시간이 소요되어 정신적, 경제적 어려움과 사후 관리에 어려움을 겪고 있다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 환자들이 겪는 각종 부담을 경감시키기 위해 희귀질환 환자들을 위한 진단 지원, 유전상담, 자조 모임 및 다양한 행사를 개최하고 있다.

또한, 희귀질환 진료와 연구를 통해 국내 희귀질환 관리 체계에 기여하고 있으며, 지역 내 전문가 교육을 위한 워크숍과 다학제 세미나를 꾸준히 개최해 양질의 의료 서비스를 제공하고 있다.

임한혁 사업단장은 “충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 진료와 연구 및 환자 지원을 통해 희귀질환 환자들의 삶의 질을 개선하고자 최선을 다하고 있다"면서 “이번 설명회를 통해 희귀질환에 대한 관심과 이해가 높아지길 바라며 앞으로도 지속적으로 지역사회와 긴밀히 협력하여 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있도록 노력하겠다"라고 전했다.