충남대학교병원, ‘희귀질환 바로 알기’ 캠페인 개최

[대전타임뉴스=홍대인 기자] 충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관(사업단장 임한혁, 소아청소년과 교수)이 27일, 본관 로비에서 ‘제5회 희귀질환 바로 알기 홍보 캠페인’을 열었다.

이번 행사는 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환에 대한 올바른 인식을 확산하고, 전문기관과 지원사업을 홍보하기 위해 마련됐다.

희귀질환 극복의 날은 국민의 희귀질환에 대한 이해를 높이고, 예방과 치료 및 관리의 중요성을 알리기 위해 제정된 국가기념일이다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 2021년부터 매년 이 캠페인을 진행해 왔다.

올해 캠페인에서는 ‘희귀질환 바로 알기’ 퀴즈를 통해 내원객, 환자, 병원 직원들에게 희귀질환에 대한 정확한 정보를 제공했다. 또한 기관의 홍보 물품과 리플릿을 배포하며, 희귀질환 관련 오해를 바로잡고 인식 개선을 유도했다.

임한혁 사업단장은 “우리 병원을 찾은 내원객들의 관심과 참여에 감사드린다"며 “아직 미진단 상태로 적절한 치료를 받지 못하는 희귀질환 환자들이 많다. 이들이 조기에 진단받고 치료를 받을 수 있는 환경을 조성하는데 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

한편 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 희귀질환 환자의 조기 진단과 치료, 지속적인 관리뿐만 아니라 환자 및 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 교육 제공, 국가 통계 사업조사 등 다양한 활동을 수행하고 있다.