충남대병원 ‘희귀질환 바로 알기’ 캠페인 개최

[대전타임뉴스=홍대인 기자] 충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 5일 본관 로비에서 ‘희귀질환 극복의 날’을 기념해 ‘제6회 희귀질환 바로 알기’ 홍보 캠페인을 개최했다.

이번 캠페인은 내원객과 환자, 교직원을 대상으로 희귀질환에 대한 인식을 높이기 위해 마련됐다. 행사에서는 희귀질환 인식 개선 퀴즈를 진행해 대표적인 오해를 바로잡고 참여자들에게 홍보 물품과 안내 리플릿을 배부했다.

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(충남대병원 소아청소년과 교수)은 “많은 희귀질환 환자들이 정보 부족으로 적절한 치료와 지원 시기를 놓치는 경우가 있다"며 “앞으로도 희귀질환 관련 정보와 정부 지원 사업을 적극 알리고 국가 지원 체계가 환자 한 분 한 분에게 실질적으로 전달될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

‘희귀질환 극복의 날’은 2008년 유럽희귀질환기구(EURORDIS)가 4년에 한 번 돌아오는 2월 29일의 희소성에 착안해 ‘세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)’로 제정하면서 시작됐다. 현재 전 세계 90여 개국에서 희귀질환 인식 제고를 위한 다양한 캠페인과 기념행사가 이어지고 있다.

우리나라는 2023년 개정된 희귀질환관리법에 따라 2024년부터 매년 2월 마지막 날을 ‘희귀질환 극복의 날’로 공식 지정해 환자 지원과 사회적 관심 확대에 나서고 있다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 2021년부터 매년 ‘희귀질환 바로 알기’ 캠페인을 이어오고 있으며 희귀질환자 대상 행사와 학술 심포지엄 등을 통해 지역 희귀질환 진료체계 강화를 추진하고 있다.