[대전타임뉴스=홍대인 기자] 충남대학교병원(병원장 조강희) 충남·대전권역 희귀질환 전문기관(사업단장 임한혁, 소아청소년과 교수)은 15일, 병원 본관 1층에서 '결절경화증 국제 인식개선의 날(World TSC Awareness Day)'을 맞아 환자와 보호자, 내원객을 대상으로 결절경화증에 대한 인식 확산 캠페인을 개최했다. 이번 행사는 질환 정보 리플릿 배포, 퀴즈 이벤트, '인생네컷(포토부스)' 체험 등으로 구성돼 참가자들이 자연스럽고 친근하게 질환 정보를 접할 수 있도록 기획됐다. 참여자들은 포토존에서 사진을 촬영하고 퀴즈를 풀며 결절경화증에 대한 이해를 높이는 시간을 가졌다. 결절경화증(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)은 신체 여러 부위에 양성종양이 생기는 유전성 질환으로, 증상의 발현 시기와 양상이 다양해 환자 맞춤형 치료 전략이 요구된다. 충남대병원은 서울대학교병원이 주관하는 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'의 일환으로, 한국형 결절경화증 코호트 구축 사업에 참여 중이다. 해당 사업은 2025년부터 3년간 전국 18개 대학병원이 참여하여 국내 결절경화증 환자의 임상 및 유전 정보를 체계적으로 수집하고 분석한다. 이를 통해 한국인 환자에게 최적화된 진단 및 치료 가이드라인을 마련하고, 나아가 글로벌 연구를 통해 치료법 개선도 도모할 예정이다. 강준원 소아청소년과 교수는 "결절경화증은 대중 인식이 낮은 질환이지만, 조기 진단과 지속적인 관리가 매우 중요하다"며 "이번 캠페인이 사회적 관심을 높이고 조기 진단의 필요성을 널리 알리는 계기가 되기를 기대한다"고 밝혔다.
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