타임뉴스

2019년 혈우병 환우들의 여름캠프!!

코헴 여름캠프 15일 개막!! 전국각지의 환우들의 참석!!

김덕

kd6966@korea.kr | 기사입력 2019-08-18 15:39:12

2019년 전국 혈우병 환우들과 가족들이 모이는 여름캠프가 15일 시작으로 17일에 성공리에 막을 내렸다.

충북 보은에 자리한 속리산 유스타운에서 2019 여름캠프를 맞이하였다.

전국에서 모인 환우들과 환우들의 가족, 혈우병협회의 관계자들, 의료진들은 오

후5시 개회식을 시작으로 캠프의 시작을 알렸다. 매년마다 참석한 이들은 오랜만에 만난 친구, 선후배와 인사를 나누고 처음 참석한 이들은 쑥쓰럽지만 첫인사를 건네어 차츰 가까워지는 시간을 가지며 2박3일간의 즐거운 일정을 계획하였다.

혈우병이란, X 염색체에 위치한 유전자의 돌연변이로 인해 혈약 내 응고인자가 부족하게 되어 발생하는 출혈성 질환을 말한다.

혈우병은 약 10,000명 중에 한 명 꼴로 발생하는데, 부족한 응고인자의 종류에 따라 혈우병 A와 혈우병 B 두 종류로 나뉘며, 혈우병 A가 전체의 80%를, 혈우병 B가 나머지 20%를 차지한다. 혈우병 B는 크리스마스 병이라고도 불리는데, 스티븐 크리스마스라는 5살 난 아이에게서 처음 발견 되어 붙여진 병명이다.

현재는 급여혜택으로 많은 환우들의 편의와 복지가 보장되어있어 평균연령이 늘어나고있으며 앞으로도 더 나은 복지와 환경으로 모두가 행복한 삶을 살아가며 많은 이들이 혈우병 환우들의 존재를 깨닫고 편견없는 삶을 살아가길 바란다.

김덕의 다른기사보기